Sjukhusbesök idag

Idag har jag varit på sjukhuset. Inga roliga besked där precis 😢 Eftersom förlamningen varit så omfattande under så lång tid är risken stor att jag kommer få bestående skador. Ju längre den sitter i desto större blir också risken för felkopplingar. Det kan tex innebära att ögat blundar när jag gapar utan att jag själv kan styra över det. 

Den läkaren jag träffade idag är samma som tog hand om mig när jag var inne första gången, den 10 mars. Jag träffade henne även i mitten av april. Varje gång har hon gjort en mätning för att se hur omfattande förlamningen är. Jag minns inte exakt siffran från första tillfället men tror att det var 67% då. Det var ju alldeles i början och innan förlamningen blivit total, vilket den var 2-3 dagar senare. I mitten av april var förlamningen 13% och hon kom fram till exakt samma siffra idag... 

Vad som dock hänt de senaste 2 veckorna är att jag fått små beteenden i ansiktet som jag inte kan styra över. Jag blev väldigt förvånad när jag en morgon tvättade ansiktet och överläppen fastnade i "Elvis-position". Det har hänt flera gånger efter det tillfället också, dock var det några dagar sen senast nu. Jag har också känt att det liksom dragit i ögonbrynet och hakan. Förhoppningsvis är det tecken på att något håller på att hända och kanske kanske att jag fortfarande kan bli bättre. Men tiden börjar rinna ut för att jag ska bli helt bra tyvärr... Det känns så klart jättejobbigt, framförallt när jag inte vet VAD som kommer att finnas kvar... 

Jag har också fått lite mer ont bakom öronen och i bakhuvudet igen. Jag väljer att tolka det också som att något är på väg att hända men jag vet egentligen ingenting. Det är jättejobbigt att inte veta!

Enligt läkaren är det fortfarande bara att vänta, hålla tummarna och hoppas. Jag har dock fått en remiss till sjukgymnast som kanske kan hjälpa mig med en del övningar. Jag har också fått remiss till Ögon eftersom jag vill att de kollar upp så det inte hänt nåt med ögat. Det har nämligen varit irriterat i flera dagar nu. 

Det känns så hopplöst. Räcker det inte med en utmattning? För att lägga lite extra oro på det här också så kommer jag inte få vara ledig i sommar utan jag kommer att vara med i ett program genom Arbetsförmedlingen där min arbetsförmåga ska testas... Jag fick besked i förra veckan om ATT jag ska vara med men inte hur stor omfattning det är eller vilka tider eller någonting. Även det en oro alltså... Hoppas på att få veta mer om det under den här veckan! 

Tills vidare fortsätter jag att jobba på mitt underbara jobb! Jag har ganska mycket privatlektioner nu vilket är jätteroligt för det mesta 😎 Har även två nybörjarkurser i agility under maj/juni. Så det är ju tur att jag får jobba en del eftersom ekonomin är ett annat bekymmer i mitt huvud... 

Många tankar, många bekymmer, många trådar att dra i och nästan ingen ork. Men jag ska nog ta mig ur det här också, hoppas jag!

SÅ glad att jag har mina hjältar ♥

Två månader och knappt nån bättring...

Idag är det exakt två månader sen jag var in till akuten med min ansiktsförlamning för första gången och på söndag har det gått 9 veckor. 9 veckor med i princip total förlamning. Flera veckor med massor av värk. Några veckor med lite värk. 9 veckor av trötthet där jag behövt vila mycket mer än vanligt. 9 veckor av noggrann planering för att orka med det jag behöver och lite av det jag vill. 9 veckor av tankar och funderingar över varför? Varför händer det här mig och kan det inte bara bli bra? Varför kan jag inte bara få leva mitt liv? Räcker det inte med att jag redan behöver planera och tänka sen innan? Vill jag ens leva? Varför ska jag? Ja, det är klart att jag vill leva men emellanåt funderar jag... Varför kan det inte bara få vara enkelt? 

Igår ringde min kontakt från Arbetsförmedlingen också... Så nu börjar de trycka på igen... Jag vet inte vad som blir av det men jag hoppas att det inte blir värre än att jag klarar av det. Jag orkar inte med mer ovisshet. Jag orkar inte ta några beslut. Jag orkar inte bli ifrågasatt. Det räcker att jag ifrågasätter mig själv... Huvudet håller på att sprängas emellanåt. Jag sover och är trött jämt. Jag försöker hålla ihop. Försöker vila men jag måste ju kunna leva på något sätt också. Jag orkar inte tänka hela tiden. 

Ansiktsförlamningen var det ja... Det värsta just nu är ögat som inte går att stänga helt. Ibland svider det i ögat och jag blir lite röd. Jag har alltid salva i ögat på natten men när det svider som mest sover jag också med simglasögon som jag fått låna av mamma. Det funkar lika bra som fuktkammare men jag slipper tejpa 👍

Lägger också in en film från idag där man kan se att jag kan röra lite på pannan ✌ Det är inte mycket men det är i alla fall något. Resten av ansiktet är i princip dött fortfarande... Hjälp mig nu att hålla tummarna för att jag snart är helt återställd! 

För övrigt har jag jobbat sen en månad tillbaka. Jag har inte jobbat lika mycket som jag brukar men jag har hållit mina kurser och jag har haft en del privatlektioner. Det ger mig otroligt mycket att vara intruktör så jag är jätteglad över att kunna jobba! Dock önskar jag att jag kunde jobba mer och att jag inte blev så trött efteråt... Snälla, säg att jag får må bättre snart. Jag orkar inte bära mer nu...

Ytterligare två veckor...

Då har det gått ytterligare två veckor. Förlamningen är fortfarande densamma. Möjligtvis att jag kan se en liten liten rynka ovanför högra ögonbrynet men det kan lika gärna vara vänstra sidans panna som drar upp den högra sidan... Jag kan inte stänga högra ögat helt och emellanåt svider det i ögat så jag får använda fuktkammare och ögonsalva på natten. Ibland använder jag ögonlapp på dagen för att stänga ute lite ljus. Det lindrar något. För övrigt använder jag ögondroppar och försöker hjälpa ögat att blinka. När jag är ute har jag solglasögon eller skyddsglasögon på mig.

Sen senast jag skrev har det både hänt en hel del och inte så mycket... Jag har varit till sjukhuset ytterligare en gång pga värk. Fick då träffa öron-näsa-hals och flera läkare varav en verkade ha väldigt bra koll på Bells pares. Enligt honom är det inte helt ovanligt att man har ont och värken brukar då sitta bakom örat där min värk sitter mestadels. Dock kan det också vara så att det är virus (samma virus som bältros och vattkoppor). Det kan vara så att man har mer värk när förlamningen beror på virus. Inget tyder på att jag har detta virus men fick ändå virushämmande medicin utifall att viruset gömmer sig i nerven. 

Även i detta inlägg måste jag ge minst en eloge till  min underbara arbetsgivare! De vill så gärna att jag ska bli bra så de skickade mig till en kiropraktor som eventuellt kunde hjälpa mig med min värk. Efter första besöket kände jag inte så stor skillnad men efter besök två började värken minska. Sen om det har med kiropraktiken att göra eller om läkningen helt enkelt kommit till den fasen är det ingen som vet men oavsett behövde jag mjukas upp i muskler och leder. 

Den värsta värken har alltså lagt sig men jag har fortfarande ont och är tung i huvudet. Dock tar jag inte längre några värktabletter så nog är det bättre vilket känns oerhört skönt! Värken kan komma ibland och framförallt på kvällen. Dock är jag självklart orolig över att förlamningen inte blir ett dugg bättre. Det har ändå gått snart en hel månad sen den kom. Läkaren jag träffade senast sa att om nerven är trasig och behöver göra nya trådar kan det ta upp till 3 månader innan det börjar bli bättre så jag hoppas att jag fortfarande kan bli helt återställd.

Vissa dagar är bättre, andra dagar är sämre. Olika saker påverkar. Jag försöker hålla både aktivitet och vila men det är svårt. Det blir fortfarande lätt för mycket av antingen det ena eller det andra. Det är svårt men jag försöker verkligen. Ibland känner jag mig ensam. Andra gånger känner jag att jag har många som stöttar och bryr sig. Ibland vill jag ha sällskap. Andra gånger bara vara för mig själv. Jag försöker hålla en balans men jag är inte så bra på det...

Nu hoppas jag bara att värken fortsätter att minska så att jag kan fortsätta mitt liv. På måndag hoppas jag kunna hålla kurs för första gången på nästan tre veckor. Jag längtar tillbaka till jobbet och jag längtar tillbaka till ett bra liv utan värk och helst utan förlamning. Allt jag vill är att må bra! 

HATAR smärta!!

Jag blir så ledsen! Varför kan bara inte värken försvinna? Nu har jag haft jätteont i över en vecka. Det är något lite bättre idag men det gör fortfarande ont i huvudet och ner mot nacken (där ansiktsnerven sitter). Jag är även öm i hela högra sidan av ansiktet (den delen som är förlamad). Det känns nästan som att jag blivit slagen. Jag sover och vilar hela dagarna.

Idag tog jag det fruktansvärt jobbiga beslutet att inte hålla mina rallylydnadskurser imorgon 😭😭😭 Jag som älskar att hålla mina rallylydnadskurser!! Agilitykurserna är också kul men de har jag inga problem att "lämna bort". Rallykurserna är ännu roligare och jag kommer sakna mina älskade deltagare 💔 Visst, det är jättebra att jag KAN vara hemma och vila och se till att bli frisk och helt återställd men vad f-n - kan jag inte bara få må bra?! 

Känner mig som mina tulpaner...

Smärtan kom tillbaka :'(

I måndags var jag på jobbet och diskuterade hur vi ska tänka under den närmaste tiden. Vi bestämde att jag släpper städningen och fokuserar på mina kurser. Det känns bra, även om jag helst av allt skulle vilja göra alla mina arbetsuppgifter som vanligt. Jag höll mina rallylydnadskurser på kvällen och åkte sedan hem för att vila. På tisdagen när jag vaknade hade jag ännu mer ont i både huvud, nacke och bakom örat. Jag bestämde mig för att åka till akuten igen. 

På akuten blev jag omhändertagen, utfrågad och undersökt av en läkarstudent som var väldigt noggrann. Dock hittade de inget konstigt. De rådgjorde med infektion och bestämde sig för att ge mig antibiotika. Det ska hjälpa om ifall det är borrelia (vilket egentligen ingenting tyder på) men det är även antiinflammatoriskt så det kan hjälpa även om det är Bells pares.

Nu är det torsdag kväll och jag har fortfarande jätteont. Idag har jag tagit Treo i flera omgångar och det tar bort värsta udden av smärtan men det är fortfarande riktigt, riktigt jobbigt! Natten till idag sov jag knappt nånting för jag hade så ont. Hoppas få sova bättre natten som kommer så att den här hemska värken försvinner snart! Jag vill ju hålla mina kurser!!!

Tulpaner piggar upp ♥

En vecka med Bells pares (igen)

Under förra veckan hade jag fruktansvärd huvudvärk. Jag tog det väldigt lugnt, sov och vilade massor. I slutet på den veckan tilltog huvudvärken och hela huvudet sprängde. Jag kände igen huvudvärken från ansiktsförlamningen jag hade 2012 och blev orolig. Fortsatte vila och sova. Natten till fredagen fick jag ont bakom örat och ner mot halsen, precis samma typ av ont jag fick innan ansiktsförlamningen bröt ut förra gången och min oro steg. Jag åkte till Närakuten för att kolla hur det såg ut i örat. Det såg fint ut - hem och vila vidare.

På söndagseftermiddagen när jag skulle äta min frukost märkte jag att det inte fungerade som det brukade. Skeden kändes inte som vanligt i munnen. Jag gick och tittade mig i spegeln och tyckte att jag inte kunde röra munnen helt som vanligt. Det var inga stora skillnader men jag kände ju att det inte var som vanligt. När jag insåg att jag inte kunde knipa med det högra ögat bestämde jag mig för att åka in till akuten. 

På akuten tog de väl hand om mig. Jag fick göra lite "stroke-tester" men eftersom jag själv var relativt säker på vad som var fel var det aldrig någon panik. De ringde till neurologen men bestämde att öron-näsa-hals skulle ta hand om mig i första hand. På öron-näsa-hals fick jag så småningom träffa en jättebra läkare som gjorde lite tester med mig. Hon tyckte inte att det var så alarmerande men litade på att jag visste vad jag pratade om så hon skrev ut kortison för att påbörja behandling. Man vet inte om kortison hjälper men det är ju dumt att låta bli utifallatt det underlättar läkningen. Läkaren visste inte hur själva förlamningen skulle utveckla sig eftersom hon aldrig satt in behandling i så tidigt stadium tidigare. Jag blev hemskickad och hade ingen aning om hur det hela skulle utvecklas de närmaste dagarna. Dock fick jag telefonnummer att ringa om jag skulle få problem eller bekymmer eller bli orolig. Här är en film från natten mellan söndag och måndag (10-11 mars):

Under måndagen blev förlamningen lite sämre men för övrigt tyckte jag att jag mådde riktigt bra. Jag jobbade och höll mina kurser. Det gick bra men självklart tog det på mig. Natten mellan måndag och tisdag såg det ut så här: 

På tisdagen kom mamma och pappa och hälsade på. De ville så klart se hur jag såg ut. Förlamningen hade blivit ytterligare lite sämre och jag kunde inte helt stänga höger öga. Jag bestämde mig då för att ta ut ögondropparna jag fått recept på. Det lilla röda jag hade i ögat försvann och sedan dess har jag droppat regelbundet och verkar klara ögat, åtminstone så här långt. Jag upplevde inte att det var så stor skillnad i förlamningen mellan måndag-onsdag men så här i efterhand märker jag att det faktiskt har blivit ännu sämre. Det har även spridit sig helt till pannan nu tex (se film längst ner i inlägget). På onsdagen jobbade jag och tyckte att det kändes bra och gick bra. Visst, det är lite jobbigt att prata men för övrigt fungerar jag ungefär som vanligt. Torsdag och fredag blev lugna dagar med mycket vila. 

Igår, lördag, kom Anders och hälsade på. Han hade med sig skyddsglasögon till mig. De är perfekta att ha när jag går ute så det slipper blåsa in i ögat. Innan har jag använt solglasögon men det blir så mörkt när det är tråkigt väder och när det är mörkt ute. Vi hade en mycket bra och mysig dag. Jag kunde slappna av och ha det bra.

Idag när jag vaknade mådde jag verkligen inte bra. Under natten kom värken från örat mot halsen tillbaka och det har satt sig i hela huvudet under hela dagen. Jag har sovit och vilat massor men det släpper inte. Jag har världens bästa arbetsgivare och världens sämsta samvete. Jag skulle jobba idag och min tanke var hela tiden att jag skulle jobba. Jag pratade med arbetsgivaren och han vet hur jag fungerar och att jag har svårt för att säga ifrån så han pressade på lite. Jag var envis och sa att jag skulle jobba. Några minuter efter vårt samtal ringde jag upp honom igen och ändrade mitt beslut. Det är det jobbigaste jag gjort på mycket mycket länge. Det var SÅ jobbigt och jag kände mig SÅ dum som sa ifrån. MEN jag känner mig ändå stolt över att jag tog emot den utsträckta handen och vågade säga stopp. Jag vet att det var rätt beslut för jag har verkligen mått jättedåligt hela dagen och kvällen. Men ändå... Det är SÅ JOBBIGT att ställa till det för andra! 

Nu återstår att se hur det här utvecklar sig. Jag hoppas verkligen att huvudvärken och värken från örat mot nacken släpper under natten. Förlamningen vet jag kommer ta tid innan den blir bättre men om jag kan få slippa värken vore jag väldigt tacksam. Avslutar med en film från nyss:

Hittade en fantastiskt bra text på Facebook

VISA LITE RESPEKT OCH FÖRSÖK ATT FÖRSTÅ

Att vara deprimerad innebär inte att du är ledsen hela tiden. Nej, du kan vara lika glad som vem som helst. Att vara psykiskt sjuk innebär inte att du är svag. I själva verket har du varit stark alldeles för länge. Att vara utmattad innebär inte att du inte kan ha kul. Att ha ångest innebär inte att du är ett nervvrak. Det kommer däremot stunder som gör dig nedstämd och ger dig ångest. Ibland vet du inte ens varför. 

Inget av detta syns utanpå.

Det är inte på låtsas bara för att det inte syns. Att skämta om att man nog borde sjukskriva sig för att man haft en lite körig vecka, är inte speciellt kul om det finns en person på arbetsplatsen som faktiskt blivit sjuk av stress. Även om folk inte säger det rakt ut kan du ibland känna att de inte tror dig när du berättar om det. Folk förstår inte hur en glad, social och sprudlande människa som du kan må så dåligt.

Det syns inte. Men det känns. Både på insidan och utsidan. Skämtsamma kommentarer får dig att skämmas över att du fått en sjukdom som inte är värd att ta på allvar. Uteblivna frågor eller svar får dig att tro att du kanske hittat på alltihop. Men det känns ju som att du ska dö.

Föreställ dig att du är en fullt fungerande person med en bra tillvaro. Du jobbar, tränar, äter och umgås. Men så en dag börjar du glömma saker och du får en känsla av att kunna sova i en vecka om du bara fick chansen. Sedan kommer yrseln, känselbortfallen och magsmärtorna. Ett avgrundsdjupt hål öppnar sig och slukar dig hel. Mat smakar inte gott längre, och minsta lilla ansträngning slår ut dig totalt. Alla ljud är för höga, allt ljus är för skarpt, och om det inte lät så konstigt skulle du beskriva det som att ljudet och ljuset gör fysiskt ont.

Efter ett tag måste du sluta umgås för du orkar inte vara social. Du slutar träna, för du har ingen kraft kvar, men kör på med lite av varje ändå. Till slut kan du inte gå till jobbet för du bara gråter, kan inte koncentrera dig, och trots att du vilat hela helgen verkar du om möjligt ännu tröttare när måndagen kommer. Ska du dö nu?

De nya konstiga symptomen verkar aldrig ta slut. Det mörker du har inom dig förintar allt som är gott. Det är slut nu.

Men så en dag vänder det.

Du börjar bli frisk. Äntligen börjar du känna ljus och liv inom dig igen. Du har lärt dig massor. Om dig själv. Om andra människor. Men det har ingen annan. Du är samma person, med ett uppdaterat inre som ingen kan se.

Du förklarar hur du mått, vad som hänt och varför. Du talar om att du har utmattningsdepression. Ändå ifrågasätts du, ändå dundrar folk fram utan hänsyn, ändå skämtas det om stress, ändå får du bita dig i tungan och välja dina krig. När någon föraktfullt pratar om svaga nerver, knyter du handen i fickan och tänker; om ni bara visste.

Det är en sjukdom som inte syns, som det kan ta lång tid att återhämta sig från. Detta leder ofta till att folk också glömmer att man är sjuk. Speciellt när man verkar vara sitt vanliga jag på jobbet eller i andra sociala sammanhang.

Vad ingen vet är att du spelar dig själv ibland, och håller skenet uppe. Men vissa dagar fungerar inte det. Vissa dagar orkar du inte dölja och släta över, ändå går du upp ur sängen och möter dagen.

Dela om du eller någon du känner har varit eller är psykiskt sjuk ♥

- Jag berättar gärna bara du frågar. Jag förklarar, men är du villig att försöka förstå?

/Erika Bergkvist, Karlstad

erikabergkvist.com