Ett halvår med Bells Pares

Idag är det exakt sex månader sen jag fick min ansiktsförlamning. Det var länge sen jag bloggade om förlamningen och det har både hänt mycket och inte så mycket sen jag bloggade senast.

Under juli månad började det hända små saker i ansiktet. Förutom att överläppen fastnade i spänt läge (som jag skrev om i förra inlägget) började ansiktet se lite mer levande ut. Det hängde inte lika mycket. Jag kunde se små små röresler kring ögonbrynet. Människor i min omgivning började säga att det såg bättre ut. Det var dock fortfarande helt förlamat även om det, som sagt, såg mer levade ut.

I mitten av juli träffade jag en neurolog. Han gav mig lite mer utförlig information om vad som kan ha hänt och hur nerver funkar. Förmodligen har jag en trång passage som ansiktsnerven går igenom eftersom jag haft förlamning på båda sidorna. Det är ovanligt att man får förlamning på samma sida två gånger så förhoppningsvis är det här den sista ansiktsförlamningen jag har. När jag hade på andra sidan blev nerven förmodligen "bara" tilltufsad (eftersom det började komma tillbaka så pass snabbt) medan nerverna den här gången gått sönder och kroppen behöver bygga nya nervbanor. Det tar tid att bygga nya nervbanor och det finns inget man kan göra för att påskynda processen. Däremot finns det saker att göra för att få ett fungerande ansikte om det inte skulle komma tillbaka av sig själv, vilket kan ta upp till ett år.

Under augusti märkte jag att jag fick svårare att äta, dricka och prata igen. Jag insåg då att framförallt överläppen började få tillbaka lite rörelser. Eftersom ansiktet under så lång tid vant sig vid att högra halvan varit helt förlamad fick det lära om igen nu när vissa rörelser faktiskt funkade. Det kom ofrivilliga "pruttljud" från min mun och jag dreglade lite när jag åt och drack men nu går det bättre igen. När jag träffade läkaren i slutet av augusti gjorde hon som vanligt en bedömning av hur mycket rörelse jag har i högra halvan av ansiktet. Nu är jag uppe i 37%, att jämföra med tidigare bedömningars 13%, så nog går det framåt om än långsamt...

Den 5 september träffade jag en fantastisk fysioterapeut! Jag fick göra vissa saker som gjorde att jag blev läskigt medveten om hur spänd jag är i högra halvan av ansiktet. Hela högra sidan dras liksom uppåt av sig själv. Jag kan inte slappna av så det jag ska göra nu är att massera musklerna i ansiktet så att de kan slappna av och så småningom förhoppningsvis börja fungera igen. Jag har också fått några små övningar som jag ska göra för att hjälpa musklerna att hitta tillbaka till det de ska göra. Jag filmade lite när jag gjorde övningarna idag och tänkte att det kan vara bra att jämföra med när jag gjort övningarna ett tag och det förhoppningsvis blivit bättre...

Fortsatt förlamning, AF och förlorade vänner

I måndags var det 3 månader sen jag fick min ansiktsförlamning. De säger att upp till 3 månader finns relativt stora chanser att bli helt återställd. Efter 3 månader minskar chanserna för varje dag. Jag har självklart fortfarande förhoppningar om att bli bättre men får nog räkna med att åtminstone få några bestående men... 

I veckan ringde jag för att få en tid hos sjukgymnast. Det fick jag - DEN 5:E SEPTEMBER!?!?! Visst, jag förstår att det är sommar och semestrar och att det är köer till sjukgymnast.... men 3 månader till!?! Helt galet! Jag får väl försöka massera lite och greja i ansiktet så länge och hoppas att det kan få igång lite rörelser... Jag är ju lite öm på vissa ställen i ansiktet. Ibland händer det saker, framförallt med överläppen men jag har även fått små "dragningar" i ögonbrynet och hakan. Det inger både hopp och rädsla. Hopp om att det kan finnas chans till rörelse och rädsla för att det ska bli felkopplingar permanent... Här är en bild på mig med min uppdragna överläpp ✌

Förutom ansiktsförlamningen har ett par andra saker tyngt mig de senaste veckorna. Dels har Arbetsförmedlingen satt in mig på ett program med start den här veckan. För ett par veckor sen fick jag ett meddelande om att det skulle börja den här veckan. I fredags (!?) fick jag veta att första mötet skulle vara i onsdags... Innan jag fick veta när mötet skulle äga rum växte paniken. Innan mötet växte paniken ännu mer. Vad skulle de kräva av mig? Hur mycket skulle jag behöva vara på plats? Hur länge skulle det hålla på? Hur slut skulle jag bli? Skulle jag springa in i väggen igen? Skulle jag kunna jobba vidare på Stockholms Hundsportcentrum eller skulle jag tvingas sluta där? Många funderingar, tankar och frågor som blev jobbiga!

På själva mötet bröt jag ihop. Hon från Arbetsförmedlingen och hon från företaget som ska ha hand om själva programmet tittade på varandra och undrade vad de skulle göra. Så småningom kunde vi i alla fall besluta att jag påbörjar programmet och skulle det inte fungera går det alltid att avbryta. Första delen av programmet innebär att jag träffar de som har hand om det 1-2 gånger i veckan och pratar om mig och min situation, hur jag mår och vad jag kan tänkas klara av att jobba med osv. I del två finns två alternativ. Antingen blir det gruppaktiviteter eller så kan jag fortsätta individuellt. Det beror på hur det går i första delen och hur jag känner när vi kommer dit. Sen finns det en tredje del också som bland annat innebär arbetsprövning. Vad som händer där tar vi då. Första delen är 2-8 veckor. Del 2 upp till 24 veckor och del 3 också upp till 24 veckor så processen är lång. Det känns ganska bra nu så jag hoppas att det här ska hjälpa mig.

Ytterligare en sak som gjort mig orolig, stressad och tagit upp mycket plats i mina tankar är alla vänner som under senaste året/åren blivit ledsna, besvikna, irriterade eller sura på mig. Jag tycker inte om när människor är arga eller besvikna på mig. Jag vill alltid göra rätt och alltid vara omtyckt. Det är ju tyvärr en del i att mitt mående är som det är idag. En del i min rehabilitering är att försöka prioritera. Det är supersvårt! I mina tafatta försök att göra "rätt" blir jag ibland klumpig och gör illa folk ännu mer än jag hade gjort om jag bara varit rak. Jag jobbar på det och är tacksam över alla som har förståelse och tycker om mig för den jag är. Tacksam över alla som stöttar mig, finns där för mig även när jag är otrevlig eller klumpig. Ingen är perfekt. Alla gör misstag. Jag måste bara försöka acceptera att även jag gör det. Jag är ledsen för de vänner jag förlorat de senaste åren. Men, det är väl bara att inse att hade de varit riktiga vänner hade de funnits kvar... Det gör ont...

Den här killen är en av dom jag är allra allra mest lyckligt lottad över att ha vid min sida! Han finns alltid där och försöker ta hand om sin matte. Alltid nära, oavsett om jag vill det eller inte ♥

Sjukhusbesök idag

Idag har jag varit på sjukhuset. Inga roliga besked där precis 😢 Eftersom förlamningen varit så omfattande under så lång tid är risken stor att jag kommer få bestående skador. Ju längre den sitter i desto större blir också risken för felkopplingar. Det kan tex innebära att ögat blundar när jag gapar utan att jag själv kan styra över det. 

Den läkaren jag träffade idag är samma som tog hand om mig när jag var inne första gången, den 10 mars. Jag träffade henne även i mitten av april. Varje gång har hon gjort en mätning för att se hur omfattande förlamningen är. Jag minns inte exakt siffran från första tillfället men tror att det var 67% då. Det var ju alldeles i början och innan förlamningen blivit total, vilket den var 2-3 dagar senare. I mitten av april var förlamningen 13% och hon kom fram till exakt samma siffra idag... 

Vad som dock hänt de senaste 2 veckorna är att jag fått små beteenden i ansiktet som jag inte kan styra över. Jag blev väldigt förvånad när jag en morgon tvättade ansiktet och överläppen fastnade i "Elvis-position". Det har hänt flera gånger efter det tillfället också, dock var det några dagar sen senast nu. Jag har också känt att det liksom dragit i ögonbrynet och hakan. Förhoppningsvis är det tecken på att något håller på att hända och kanske kanske att jag fortfarande kan bli bättre. Men tiden börjar rinna ut för att jag ska bli helt bra tyvärr... Det känns så klart jättejobbigt, framförallt när jag inte vet VAD som kommer att finnas kvar... 

Jag har också fått lite mer ont bakom öronen och i bakhuvudet igen. Jag väljer att tolka det också som att något är på väg att hända men jag vet egentligen ingenting. Det är jättejobbigt att inte veta!

Enligt läkaren är det fortfarande bara att vänta, hålla tummarna och hoppas. Jag har dock fått en remiss till sjukgymnast som kanske kan hjälpa mig med en del övningar. Jag har också fått remiss till Ögon eftersom jag vill att de kollar upp så det inte hänt nåt med ögat. Det har nämligen varit irriterat i flera dagar nu. 

Det känns så hopplöst. Räcker det inte med en utmattning? För att lägga lite extra oro på det här också så kommer jag inte få vara ledig i sommar utan jag kommer att vara med i ett program genom Arbetsförmedlingen där min arbetsförmåga ska testas... Jag fick besked i förra veckan om ATT jag ska vara med men inte hur stor omfattning det är eller vilka tider eller någonting. Även det en oro alltså... Hoppas på att få veta mer om det under den här veckan! 

Tills vidare fortsätter jag att jobba på mitt underbara jobb! Jag har ganska mycket privatlektioner nu vilket är jätteroligt för det mesta 😎 Har även två nybörjarkurser i agility under maj/juni. Så det är ju tur att jag får jobba en del eftersom ekonomin är ett annat bekymmer i mitt huvud... 

Många tankar, många bekymmer, många trådar att dra i och nästan ingen ork. Men jag ska nog ta mig ur det här också, hoppas jag!

SÅ glad att jag har mina hjältar ♥

Två månader och knappt nån bättring...

Idag är det exakt två månader sen jag var in till akuten med min ansiktsförlamning för första gången och på söndag har det gått 9 veckor. 9 veckor med i princip total förlamning. Flera veckor med massor av värk. Några veckor med lite värk. 9 veckor av trötthet där jag behövt vila mycket mer än vanligt. 9 veckor av noggrann planering för att orka med det jag behöver och lite av det jag vill. 9 veckor av tankar och funderingar över varför? Varför händer det här mig och kan det inte bara bli bra? Varför kan jag inte bara få leva mitt liv? Räcker det inte med att jag redan behöver planera och tänka sen innan? Vill jag ens leva? Varför ska jag? Ja, det är klart att jag vill leva men emellanåt funderar jag... Varför kan det inte bara få vara enkelt? 

Igår ringde min kontakt från Arbetsförmedlingen också... Så nu börjar de trycka på igen... Jag vet inte vad som blir av det men jag hoppas att det inte blir värre än att jag klarar av det. Jag orkar inte med mer ovisshet. Jag orkar inte ta några beslut. Jag orkar inte bli ifrågasatt. Det räcker att jag ifrågasätter mig själv... Huvudet håller på att sprängas emellanåt. Jag sover och är trött jämt. Jag försöker hålla ihop. Försöker vila men jag måste ju kunna leva på något sätt också. Jag orkar inte tänka hela tiden. 

Ansiktsförlamningen var det ja... Det värsta just nu är ögat som inte går att stänga helt. Ibland svider det i ögat och jag blir lite röd. Jag har alltid salva i ögat på natten men när det svider som mest sover jag också med simglasögon som jag fått låna av mamma. Det funkar lika bra som fuktkammare men jag slipper tejpa 👍

Lägger också in en film från idag där man kan se att jag kan röra lite på pannan ✌ Det är inte mycket men det är i alla fall något. Resten av ansiktet är i princip dött fortfarande... Hjälp mig nu att hålla tummarna för att jag snart är helt återställd! 

För övrigt har jag jobbat sen en månad tillbaka. Jag har inte jobbat lika mycket som jag brukar men jag har hållit mina kurser och jag har haft en del privatlektioner. Det ger mig otroligt mycket att vara intruktör så jag är jätteglad över att kunna jobba! Dock önskar jag att jag kunde jobba mer och att jag inte blev så trött efteråt... Snälla, säg att jag får må bättre snart. Jag orkar inte bära mer nu...

Ytterligare två veckor...

Då har det gått ytterligare två veckor. Förlamningen är fortfarande densamma. Möjligtvis att jag kan se en liten liten rynka ovanför högra ögonbrynet men det kan lika gärna vara vänstra sidans panna som drar upp den högra sidan... Jag kan inte stänga högra ögat helt och emellanåt svider det i ögat så jag får använda fuktkammare och ögonsalva på natten. Ibland använder jag ögonlapp på dagen för att stänga ute lite ljus. Det lindrar något. För övrigt använder jag ögondroppar och försöker hjälpa ögat att blinka. När jag är ute har jag solglasögon eller skyddsglasögon på mig.

Sen senast jag skrev har det både hänt en hel del och inte så mycket... Jag har varit till sjukhuset ytterligare en gång pga värk. Fick då träffa öron-näsa-hals och flera läkare varav en verkade ha väldigt bra koll på Bells pares. Enligt honom är det inte helt ovanligt att man har ont och värken brukar då sitta bakom örat där min värk sitter mestadels. Dock kan det också vara så att det är virus (samma virus som bältros och vattkoppor). Det kan vara så att man har mer värk när förlamningen beror på virus. Inget tyder på att jag har detta virus men fick ändå virushämmande medicin utifall att viruset gömmer sig i nerven. 

Även i detta inlägg måste jag ge minst en eloge till  min underbara arbetsgivare! De vill så gärna att jag ska bli bra så de skickade mig till en kiropraktor som eventuellt kunde hjälpa mig med min värk. Efter första besöket kände jag inte så stor skillnad men efter besök två började värken minska. Sen om det har med kiropraktiken att göra eller om läkningen helt enkelt kommit till den fasen är det ingen som vet men oavsett behövde jag mjukas upp i muskler och leder. 

Den värsta värken har alltså lagt sig men jag har fortfarande ont och är tung i huvudet. Dock tar jag inte längre några värktabletter så nog är det bättre vilket känns oerhört skönt! Värken kan komma ibland och framförallt på kvällen. Dock är jag självklart orolig över att förlamningen inte blir ett dugg bättre. Det har ändå gått snart en hel månad sen den kom. Läkaren jag träffade senast sa att om nerven är trasig och behöver göra nya trådar kan det ta upp till 3 månader innan det börjar bli bättre så jag hoppas att jag fortfarande kan bli helt återställd.

Vissa dagar är bättre, andra dagar är sämre. Olika saker påverkar. Jag försöker hålla både aktivitet och vila men det är svårt. Det blir fortfarande lätt för mycket av antingen det ena eller det andra. Det är svårt men jag försöker verkligen. Ibland känner jag mig ensam. Andra gånger känner jag att jag har många som stöttar och bryr sig. Ibland vill jag ha sällskap. Andra gånger bara vara för mig själv. Jag försöker hålla en balans men jag är inte så bra på det...

Nu hoppas jag bara att värken fortsätter att minska så att jag kan fortsätta mitt liv. På måndag hoppas jag kunna hålla kurs för första gången på nästan tre veckor. Jag längtar tillbaka till jobbet och jag längtar tillbaka till ett bra liv utan värk och helst utan förlamning. Allt jag vill är att må bra! 

HATAR smärta!!

Jag blir så ledsen! Varför kan bara inte värken försvinna? Nu har jag haft jätteont i över en vecka. Det är något lite bättre idag men det gör fortfarande ont i huvudet och ner mot nacken (där ansiktsnerven sitter). Jag är även öm i hela högra sidan av ansiktet (den delen som är förlamad). Det känns nästan som att jag blivit slagen. Jag sover och vilar hela dagarna.

Idag tog jag det fruktansvärt jobbiga beslutet att inte hålla mina rallylydnadskurser imorgon 😭😭😭 Jag som älskar att hålla mina rallylydnadskurser!! Agilitykurserna är också kul men de har jag inga problem att "lämna bort". Rallykurserna är ännu roligare och jag kommer sakna mina älskade deltagare 💔 Visst, det är jättebra att jag KAN vara hemma och vila och se till att bli frisk och helt återställd men vad f-n - kan jag inte bara få må bra?! 

Känner mig som mina tulpaner...

Smärtan kom tillbaka :'(

I måndags var jag på jobbet och diskuterade hur vi ska tänka under den närmaste tiden. Vi bestämde att jag släpper städningen och fokuserar på mina kurser. Det känns bra, även om jag helst av allt skulle vilja göra alla mina arbetsuppgifter som vanligt. Jag höll mina rallylydnadskurser på kvällen och åkte sedan hem för att vila. På tisdagen när jag vaknade hade jag ännu mer ont i både huvud, nacke och bakom örat. Jag bestämde mig för att åka till akuten igen. 

På akuten blev jag omhändertagen, utfrågad och undersökt av en läkarstudent som var väldigt noggrann. Dock hittade de inget konstigt. De rådgjorde med infektion och bestämde sig för att ge mig antibiotika. Det ska hjälpa om ifall det är borrelia (vilket egentligen ingenting tyder på) men det är även antiinflammatoriskt så det kan hjälpa även om det är Bells pares.

Nu är det torsdag kväll och jag har fortfarande jätteont. Idag har jag tagit Treo i flera omgångar och det tar bort värsta udden av smärtan men det är fortfarande riktigt, riktigt jobbigt! Natten till idag sov jag knappt nånting för jag hade så ont. Hoppas få sova bättre natten som kommer så att den här hemska värken försvinner snart! Jag vill ju hålla mina kurser!!!

Tulpaner piggar upp ♥

En vecka med Bells pares (igen)

Under förra veckan hade jag fruktansvärd huvudvärk. Jag tog det väldigt lugnt, sov och vilade massor. I slutet på den veckan tilltog huvudvärken och hela huvudet sprängde. Jag kände igen huvudvärken från ansiktsförlamningen jag hade 2012 och blev orolig. Fortsatte vila och sova. Natten till fredagen fick jag ont bakom örat och ner mot halsen, precis samma typ av ont jag fick innan ansiktsförlamningen bröt ut förra gången och min oro steg. Jag åkte till Närakuten för att kolla hur det såg ut i örat. Det såg fint ut - hem och vila vidare.

På söndagseftermiddagen när jag skulle äta min frukost märkte jag att det inte fungerade som det brukade. Skeden kändes inte som vanligt i munnen. Jag gick och tittade mig i spegeln och tyckte att jag inte kunde röra munnen helt som vanligt. Det var inga stora skillnader men jag kände ju att det inte var som vanligt. När jag insåg att jag inte kunde knipa med det högra ögat bestämde jag mig för att åka in till akuten. 

På akuten tog de väl hand om mig. Jag fick göra lite "stroke-tester" men eftersom jag själv var relativt säker på vad som var fel var det aldrig någon panik. De ringde till neurologen men bestämde att öron-näsa-hals skulle ta hand om mig i första hand. På öron-näsa-hals fick jag så småningom träffa en jättebra läkare som gjorde lite tester med mig. Hon tyckte inte att det var så alarmerande men litade på att jag visste vad jag pratade om så hon skrev ut kortison för att påbörja behandling. Man vet inte om kortison hjälper men det är ju dumt att låta bli utifallatt det underlättar läkningen. Läkaren visste inte hur själva förlamningen skulle utveckla sig eftersom hon aldrig satt in behandling i så tidigt stadium tidigare. Jag blev hemskickad och hade ingen aning om hur det hela skulle utvecklas de närmaste dagarna. Dock fick jag telefonnummer att ringa om jag skulle få problem eller bekymmer eller bli orolig. Här är en film från natten mellan söndag och måndag (10-11 mars):

Under måndagen blev förlamningen lite sämre men för övrigt tyckte jag att jag mådde riktigt bra. Jag jobbade och höll mina kurser. Det gick bra men självklart tog det på mig. Natten mellan måndag och tisdag såg det ut så här: 

På tisdagen kom mamma och pappa och hälsade på. De ville så klart se hur jag såg ut. Förlamningen hade blivit ytterligare lite sämre och jag kunde inte helt stänga höger öga. Jag bestämde mig då för att ta ut ögondropparna jag fått recept på. Det lilla röda jag hade i ögat försvann och sedan dess har jag droppat regelbundet och verkar klara ögat, åtminstone så här långt. Jag upplevde inte att det var så stor skillnad i förlamningen mellan måndag-onsdag men så här i efterhand märker jag att det faktiskt har blivit ännu sämre. Det har även spridit sig helt till pannan nu tex (se film längst ner i inlägget). På onsdagen jobbade jag och tyckte att det kändes bra och gick bra. Visst, det är lite jobbigt att prata men för övrigt fungerar jag ungefär som vanligt. Torsdag och fredag blev lugna dagar med mycket vila. 

Igår, lördag, kom Anders och hälsade på. Han hade med sig skyddsglasögon till mig. De är perfekta att ha när jag går ute så det slipper blåsa in i ögat. Innan har jag använt solglasögon men det blir så mörkt när det är tråkigt väder och när det är mörkt ute. Vi hade en mycket bra och mysig dag. Jag kunde slappna av och ha det bra.

Idag när jag vaknade mådde jag verkligen inte bra. Under natten kom värken från örat mot halsen tillbaka och det har satt sig i hela huvudet under hela dagen. Jag har sovit och vilat massor men det släpper inte. Jag har världens bästa arbetsgivare och världens sämsta samvete. Jag skulle jobba idag och min tanke var hela tiden att jag skulle jobba. Jag pratade med arbetsgivaren och han vet hur jag fungerar och att jag har svårt för att säga ifrån så han pressade på lite. Jag var envis och sa att jag skulle jobba. Några minuter efter vårt samtal ringde jag upp honom igen och ändrade mitt beslut. Det är det jobbigaste jag gjort på mycket mycket länge. Det var SÅ jobbigt och jag kände mig SÅ dum som sa ifrån. MEN jag känner mig ändå stolt över att jag tog emot den utsträckta handen och vågade säga stopp. Jag vet att det var rätt beslut för jag har verkligen mått jättedåligt hela dagen och kvällen. Men ändå... Det är SÅ JOBBIGT att ställa till det för andra! 

Nu återstår att se hur det här utvecklar sig. Jag hoppas verkligen att huvudvärken och värken från örat mot nacken släpper under natten. Förlamningen vet jag kommer ta tid innan den blir bättre men om jag kan få slippa värken vore jag väldigt tacksam. Avslutar med en film från nyss: